Desmoid Tumor Research Foundation, Medisinsk forskningsorganisasjon i Suffern, USA.
Desmoid Tumor Research Foundation er en organisasjon i Suffern som arbeider for å fremme vitenskapelig forskning og gi økonomisk støtte til utvikling av behandlinger. Den kobler sammen forskere, medisinske sentre og pasienter for å påskynde oppdagelsen av nye terapier og behandlingsalternativer for denne sjeldne tilstanden.
Organisasjonen ble grunnlagt i 2005 av Marlene Portnoy og Jeanne Whiting som den første amerikanske gruppen som var helt dedikert til denne sjeldne tilstanden. Siden den gang har den formet forskningslandskapet og fremmet fremskritt innen medisinsk behandling.
Stiftelsen arrangerer Together We Will Weekend hvert år, hvor pasienter, leger og forskere møtes for å utveksle erfaringer og kunnskap. Dette arrangementet skaper et rom hvor personer med samme diagnose kan møtes og lære av hverandre.
Nettstedet www.dtrf.org gir pasienter informasjon om behandlinger, pågående studier og kontakter med medisinske spesialister innen feltet. Besøkende kan finne ressurser for å komme i kontakt med andre og holde seg informert om aktuelle medisinske utviklinger.
I 2023 oppnådde organisasjonen implementeringen av spesifikke medisinske kodeklassifiseringer for denne tilstanden i sykdomssporingssystemer. Dette forbedret betydelig hvordan sykdommen spores og dokumenteres i medisinske journaler over hele verden.
Fellesskapet av nysgjerrige reisende
AroundUs samler tusenvis av utvalgte steder, lokale tips og skjulte perler, beriket daglig av 60,000 bidragsytere over hele verden.
